罕见病诊治(zhi)是世界性(xing)难题，在(zai)疾病诊疗(liao)、药品研发、医疗(liao)保(bao)障、跨国合作等方面，存在(zai)多重挑战(zhan)。
国(guo)(guo)(guo)药(yao)(yao)(yao)集(ji)团积极践(jian)行社会责(ze)任，始终以(yi)人民为(wei)中心，为(wei)增(zeng)进人民健(jian)康福祉不懈努力。集(ji)团下属(shu)国(guo)(guo)(guo)药(yao)(yao)(yao)国(guo)(guo)(guo)际充分发挥医(yi)药(yao)(yao)(yao)健(jian)康国(guo)(guo)(guo)际化(hua)经营战略平(ping)台优势，坚持高(gao)质(zhi)量“走出去”、高(gao)水平(ping)“引(yin)(yin)进来”，不断增(zeng)强我国(guo)(guo)(guo)医(yi)药(yao)(yao)(yao)产业链供应链韧性和(he)安全水平(ping)，着力解(jie)决(jue)罕(han)见(jian)(jian)(jian)病(bing)患(huan)者确诊难(nan)、治(zhi)疗(liao)难(nan)、用药(yao)(yao)(yao)难(nan)等问(wen)(wen)题。2018年完成(cheng)(cheng)全国(guo)(guo)(guo)首例临(lin)床急需(xu)罕(han)见(jian)(jian)(jian)病(bing)用药(yao)(yao)(yao)米托(tuo)坦片(pian)一(yi)次性进口、成(cheng)(cheng)功(gong)(gong)解(jie)决(jue)100多名(ming)肾上腺皮(pi)质(zhi)癌(ai)患(huan)者的用药(yao)(yao)(yao)问(wen)(wen)题；2021年以(yi)最快速度(du)临(lin)时进口氯巴(ba)占并成(cheng)(cheng)功(gong)(gong)交付(fu)北(bei)京(jing)协和(he)医(yi)院使用，解(jie)决(jue)千(qian)余名(ming)难(nan)治(zhi)性癫痫患(huan)儿“救命(ming)药(yao)(yao)(yao)”用药(yao)(yao)(yao)难(nan)题；今年5月，在北(bei)京(jing)成(cheng)(cheng)功(gong)(gong)引(yin)(yin)进罕(han)见(jian)(jian)(jian)病(bing)杜氏肌营养不良症(zheng)治(zhi)疗(liao)药(yao)(yao)(yao)地(di)(di)夫可特(te)片(pian)，并见(jian)(jian)(jian)证北(bei)京(jing)协和(he)医(yi)院罕(han)见(jian)(jian)(jian)病(bing)联合门诊开出我国(guo)(guo)(guo)内(nei)地(di)(di)首张处(chu)方。
疾病(bing)罕(han)(han)见，但(dan)我们(men)(men)的关爱不能罕(han)(han)至。国药集团所属企业一直努力，一起点亮(liang)罕(han)(han)见病(bing)患者的生命(ming)之光，给(ji)他们(men)(men)的家人(ren)以希望之光。
