在我(wo)国(guo)(guo)，罕见病(bing)虽冠以(yi)“罕见”之名(ming)，实(shi)则(ze)并不鲜(xian)见，每年新增(zeng)患者(zhe)(zhe)超过(guo)20万，总患者(zhe)(zhe)群(qun)体已突(tu)(tu)破2000万大关(guan)。国(guo)(guo)药集团国(guo)(guo)药控(kong)股深(shen)入学习领会(hui)习近平总书记关(guan)于“人(ren)民至上、生命至上”的重要论(lun)述，深(shen)刻践行央(yang)企的社会(hui)责任与担当，全(quan)面升级(ji)并设(she)立12个(ge)罕见病(bing)关(guan)爱中心，覆盖(gai)全(quan)国(guo)(guo)10省12市的国(guo)(guo)药集团国(guo)(guo)药控(kong)股SPS+专业药房，以(yi)更(geng)加精准(zhun)、高效、全(quan)面的服(fu)务，为(wei)罕见病(bing)患者(zhe)(zhe)筑起(qi)一道坚(jian)实(shi)的健康防(fang)线。截(jie)至目前，已惠及超过(guo)14000名(ming)患者(zhe)(zhe)，服(fu)务累(lei)计突(tu)(tu)破53000人(ren)次，成(cheng)为(wei)罕见病(bing)患者(zhe)(zhe)的温(wen)暖港湾。
在今年的全国(guo)两会上，第(di)十四届全国(guo)人大代表，国(guo)药(yao)(yao)控(kong)股党(dang)委书记、董事长于清明(ming)提交了《关于扩(kuo)大罕见病药(yao)(yao)品保(bao)障(zhang)先(xian)行先(xian)试范围(wei)的建议》，呼吁要(yao)让患(huan)(huan)者(zhe)有药(yao)(yao)可治(zhi)且(qie)有药(yao)(yao)可选，方便(bian)患(huan)(huan)者(zhe)用药(yao)(yao)及(ji)复诊。
服务升级，贴心保障患者需求
国药(yao)(yao)(yao)(yao)控(kong)股罕见病关爱中心不(bu)仅限(xian)于药(yao)(yao)(yao)(yao)品供应(ying)，更全面(mian)创(chuang)新服务模式。依托国药(yao)(yao)(yao)(yao)控(kong)股强大的(de)(de)供应(ying)链体系，关爱中心拥有数万种药(yao)(yao)(yao)(yao)品品规资(zi)源，能够迅速响应(ying)患者的(de)(de)全球寻(xun)药(yao)(yao)(yao)(yao)与预定需(xu)求。同时，通(tong)过线上线下融(rong)合的(de)(de)服务模式，患者既可选(xuan)择到店购药(yao)(yao)(yao)(yao)，也(ye)可享受便捷的(de)(de)配(pei)送上门服务，极大提高了(le)用(yong)药(yao)(yao)(yao)(yao)的(de)(de)可及性(xing)和便利性(xing)。
科普宣传，有效提升社会关注
为增进社(she)会各界对罕(han)见(jian)病的(de)了解与(yu)关注，国(guo)药控股(gu)还积极(ji)策划开展(zhan)了一系列科(ke)普宣(xuan)传活动。从国(guo)际罕(han)见(jian)病日(ri)的(de)专题直播，到各地关爱(ai)中心的(de)科(ke)普墙、小橙花留言板等，一系列丰富多彩(cai)的(de)宣(xuan)传活动不(bu)仅普及了罕(han)见(jian)病知识，更(geng)激发了公众对罕(han)见(jian)病患(huan)者的(de)关爱(ai)之情。
区域特色，精准推行地方举措
在(zai)各(ge)地(di)关(guan)爱中心的(de)建设中，国药(yao)控(kong)股(gu)充分考虑到区(qu)域差异和患(huan)者需求(qiu)，因地(di)制宜(yi)地(di)推出(chu)了各(ge)具特色的(de)服(fu)务(wu)举措。如广东的(de)线上购药(yao)专区(qu)、甘肃的(de)多(duo)层(ceng)次用药(yao)保障体系、四川的(de)政(zheng)府主导型服(fu)务(wu)模式等(deng)，均有效(xiao)提升了当地(di)罕见病(bing)患(huan)者的(de)用药(yao)体验和生活质量(liang)。
未来展望，持续贡献央企力量
国药集团(tuan)国药控股将继续秉持“关爱生命 呵护健(jian)康”的(de)企业理(li)念，不断提升药学服(fu)务质量(liang)，深化与医(yi)疗机构的(de)合作(zuo)，推动(dong)罕见(jian)病(bing)诊疗领域(yu)的(de)创新发展(zhan)。同时，公司还将积极(ji)探(tan)索更多元化的(de)服(fu)务模式，为罕见(jian)病(bing)患者提供更加全面、精准、便(bian)捷的(de)健(jian)康服(fu)务，为“健(jian)康中国”建设贡(gong)献更多的(de)央(yang)企力(li)量(liang)。
国药控股供稿
